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【科普】白雪的“毒苹果”——G6PD缺乏症


更新时间:2022-07-30  浏览次数:

  我叫白雪,我的爸爸是老王,有人说我的妈妈白苏珍一定是上辈子拯救了银河系才会遇到他。

  不要以为她在眨眼睛,她从小盲了一只眼睛,在我妈面前,请不要说“瞎”这个字,在我面前也不要。但是,这一切并不影响家境优渥、有钻石王老五之称的老王爱上她。他说自从遇到我妈,再看世上其他的女子便觉得都多了一只眼睛。

  我出生之后,在医学遗传科检测了足底血,查出来患有葡萄糖-6-磷酸脱氢酶(glucose-6 -phosphated ehydrog enase, G6PD)缺乏症,俗称“蚕豆病”。这个病之所以称为蚕豆病,是因为有些G6PD缺乏的患者在吃了蚕豆之后发生了急性溶血性贫血,有的婴儿因为母亲吃了蚕豆之后母乳喂养发病。

  “你听说过蚕豆病吗”?有一次,我问同桌。他认为人吃了蚕豆都会得这种病。其实并不是所有的人吃了蚕豆都会得病,我之所以有蚕豆病,是因为我的性染色体Xq28上编码G6PD蛋白的基因发生了变异。当我吃了蚕豆就有可能发病,老王说:“蚕豆就是白雪的‘毒苹果’,永远不要碰!”老王还说:白雪的“毒苹果”不只是蚕豆,好多东西都不可以碰。老王从网上下载下来了两个表格:

  老王把这两张表打印在一张纸上,当我生病去看大夫的时候一定要带上这张纸,第一句话就是:“大夫,白雪这孩子患有蚕豆病,请您在用药的时候一定要避开这些药!”

  我妈曾经说过多亏老王的呵护,我才能健康的成长。老王却说,要谢就感谢国家的政策好,免费为新生儿筛查遗传代谢病,才能在最早的时间里查出来我携带了这种疾病的基因。我的奶奶认为蚕豆病的基因携带者多在南方,而王家祖上从来没人得蚕豆病,所以吵着要给我和老王做亲子鉴定。老王说:“白苏珍是我媳妇,我媳妇生的孩子就是我的孩子!”

  那一年清明节,老王开车带着我们一家去他和我妈初次见面的地方,漫天飘着粉红色桃花花瓣,纷纷扬扬像下雨一样。那一天,我们玩得好开心,只是到了晚上我突然恶心、呕吐,当我的尿的颜色变成了酱油色,妈妈和老王吓坏了,他们第一时间把我送到医院。也许是风携带了蚕豆花粉吻过我的脸,也许不知名的野生植物的花粉诱发了我的蚕豆病。

  后来大夫说我由于贫血严重,要紧急给我输血,老王撸起袖子说:“输我的血吧!”大夫说不可以,蚕豆病不能输亲属的血。老王说:“我不是她的生物学父亲!”

  后来,我问过老王:“为什么不让我姓王?难道是因为我不是你的亲生女儿?”老王说:“雪儿,自从遇到你妈,“白”字就是这个世间最美的一个字,我愿意你拥有最美的名字!”

  我问老王:“等将来你和妈妈有了自己的孩子还会疼我吗?”老王说:“当然了,雪儿,你要记着你的身体里流淌着爸爸的血液,你永远是爸爸最心疼的公主!”

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